Ahoj, jmenuji se Janek,

narodil jsem se 2. října 2022. Můj příchod na svět byl komplikovaný – během porodu jsem se zaseknul v porodních cestách a mamce musela být udělána akutní sekce. Z porodnice nás ale brzo pustili a já se tak mohl těšit, jak budu poznávat svět s mojí starší ségrou a všemi z rodiny, co se na mě moc těšili. Maminka tušila, že takový těžký příchod na svět může být spojen s dalšími budoucími komplikacemi, hodně mě proto sledovala.

Já byl ale moc šikovný kluk. V deseti měsících jsem chodil, rychle jsem se učil slova, opakoval jsem slova a snadno jsem se učil i spoustě dalších nových věcí. Měsíce plynuly jako voda, trávil jsem hodně času venku, rád jsem běhal v lese, kočárek jsem měl sice pěkný, ale (neříkejte to mamce) mě trochu přestal bavit, když jsem ho vlastně už skoro nepotřeboval. Maminka si ale začala všímat, že se občas zamotám, zakopnu i na rovině, častěji jsem se chtěl nechat nosit.

V srpnu roku 2024 jsem jel s mamkou, ségrou Eminkou, babičkou a dědou na dovolenou. Jedno ráno jsem se vzbudil a moc mě bolelo očko, další den jsem na něj začal silně šilhat. Maminka ještě z dovolené volala své kamarádce paní doktorce, která nám zařídila vyšetření očí v jihlavské nemocnici, na které jsme hned po příjezdu z dovolené dorazili. Paní doktorce se příčinu nedařilo najít, poslala nás proto do brněnské Dětské nemocnice, kde jsme po sérii vyšetření nebyli o moc chytřejší. Nakonec mě objednali na magnetickou rezonanci, která odhalila příčinu mého šilhání i problémů s chůzí – nádor v zadní jámě lební, na mozečku.

Hned za 2 dny mě v Brně operovali. Na operačním sále jsem byl 6 hodin. Operaci jsem ale zvládl moc dobře, na ARU mě všichni chválili. Hodně mi pomáhalo i to, že maminka byla celou dobu se mnou. Bohužel za několik desítek hodin jsem nemohl polykat a začal mi otékat mozek. Dostával jsem silné léky a pořád jsem spal. Přesně na mé druhé narozeniny jsme se dozvěděli výsledky z histologie – v hlavě byl medulloblastom, zhoubný nádor. Místo narozeninové oslavy a dortu mě převáželi na Oddělení dětské onkologie, kde jsme s mamkou hodně plakali. Musím absolvovat 6 bloků chemoterapií, z toho 3 bloky musí být chemoterapie vysokodávkovaná, protože jsem malý a nemůžou mě ozařovat. Pan doktor říkal, že bych byl trvale postižený.

Zavedli mi katétr, hadičku přímo do srdce, kterou mi do těla dávají léky. A co je moc príma, tak přes ní i berou krev. Tu mi berou každý den, tak jsem rád, že do mě nemusí píchat. Taky mi přestalo chutnat jídlo, hodně jsem zhubnul, takže mám sondu do žaludku a mamka mě krmí přes hadičku. Už mi vypadaly řasy, skoro celé obočí i moje blonďaté kudrny, ale to nevadí, maminka mi stejně pořád říká ovečko.

To nejhorší pro mě ale mělo teprve přijít – vzhledem k tomu, že byl operovaný mozeček, kde je centrum rovnováhy a koordinace, přestal jsem chodit. Nohy mě vůbec neposlouchají, nejde mi je střídat a nedaří se mi ani lézt. Taky se mi třesou ruce, je pro mě problém dát si do pusy třeba piškot. Rehabilitační tety se se mnou snaží cvičit, ale moc to nejde, jsem v léčbě moc unavený a slabý. Hlavu mám úplně v pořádku a taky už nejsem mimino, takže si moc dobře pamatuji, jak jsem běhal v lese. Teď bych moc chtěl vyběhnout znovu, ale vůbec mi to nejde.

Jsem z toho hodně smutný a taky dost naštvaný, proto se vztekám a často křičím. Chtěl bych zase divočit se ségrou. Ta mi hodně chybí. S maminkou ani se mnou se skoro vůbec nevídá, protože jsme pořád v nemocnici. Ségra je moc malá, aby mohla být sama doma, tak se musela přestěhovat k dědovi a babičce. Taky bych chtěl jít do školky, protože děti mám rád, ale ani to nesmím, protože jsme stále v nemocnici.

Maminka po všech našich zkušenostech těm papírům od pánů doktorů dobře rozumí a taky ví, jak by mi penízky mohly pomoci:
Janek se vyvíjel jako naprosto zdravé dítě. Ve 2 letech mu byl diagnostikován zhoubný nádor mozku, nádor typický pro dětský věk – medulloblastom. Nádor je odoperován, ale kvůli zásahu do mozečku nastal neurologický deficit. Janek nechodí, sed není stabilní, má špatný vzorec pro lezení. Má parézu VI. hlavového nervu, kvůli které stále přetrvává strabismus (šilhavost). Momentálně je motoricky na úrovni desetiměsíčního dítěte.
Veškeré finanční prostředky by byly použity na intenzivní neurorehabilitační pobyt, na který by nastoupil po ukončení aktivní léčby pravděpodobně na kliniku do Brna (Sarema), dále na rehabilitační pomůcky, dopravu, poté na udržovací rehabilitace.

Za jakoukoliv pomoc velmi děkujeme. Janek a maminka.